Как чаще всего будет выглядеть смерть в Латвии в 2023 году?

Смерть, как и рождение, наверное, у каждого человека проходит по-разному. Трудно просчитать все, что связано с процессами жизни - каждый опыт будет очень индивидуальным. Но вопрос, конечно, как гвоздь в голове. Начать, наверное, следует с того, что у нас нет регулируемой государством услуги, доступной всем гражданам Латвии. У нас нет такой услуги уже 33 года, и ничего не было сделано с тех пор, как Латвия провозгласила независимость. За исключением нашего пилотного проекта, где и умирающие люди, и их родственники имели возможность понять, что такое достойная смерть, где оказывается поддержка абсолютно во всех необходимых сферах, а это социальная, медицинская и духовная помощь. Сейчас появился еще один пилотный проект, осуществляемый другим поставщиком услуг. Как у них идут дела - это надо спрашивать у них, но я думаю, что это очень сложно, потому что пакет, который они разработали, вообще не включает медицинский персонал - врача, медсестер, помощников по уходу. В этой службе медицинский уход за умирающим человеком должен быть организован через семейного врача. Наверное, все мы знаем, насколько перегружены семейные врачи в нашей стране.

Но это также пилотный проект.

Это также пилотный проект. Это капля в море. Во время пилота у нас было 136 клиентов, которые могли получить нашу услугу. В документах о закупках предусматривалось, что в течение этого года будет 250 человек. Но это действительно капля в море, потому что в Латвии каждый год умирает около 28 000 человек. Конечно, есть и быстрые смерти, мы бы все этого хотели. Помню, в молодости я читал книгу Поля Брэгга о голодании, и он умер в возрасте 80 лет, занимаясь серфингом на закате. Для каждого из нас это, наверное, редкость. Нам до сих пор звонят, люди делятся своим опытом, и то, что мы слышим, очень безумно.

Что такое "очень сумасшедший"?

Что нет никакой поддержки.

На что это похоже?

Это выглядит так: например, человека помещают в больницу. В больнице, что вполне понятно, есть свои правила и нормы. Там состояние пациента стабилизируется, решаются острые, неотложные вопросы здоровья, проводятся исследования, назначается лечение. В остальное время человек не обязан там находиться. Паллиативные отделения не предназначены для того, чтобы в них умирали люди, там нет отдельного места, куда можно было бы с уважением поместить тело умершего человека. Умирание может быть долгим процессом. Чаще всего это происходит ночью или рано утром. Нет места, где родственники могли бы присутствовать, чтобы подержать руку умирающего, скажем, в течение 5 часов. Такой возможности нет.

На самом деле люди умирают в одиночестве.

Да. Есть больницы с одноместными палатами, но есть и такие, где в палате находится несколько пациентов - два, три, четыре. И еще есть вопрос о влиянии процесса умирания на окружающих. В общем, вопросов достоинства очень много. В каждой детали. Например, гигиена тела - как это происходит? Человек и так переживает, что у него неизлечимая болезнь, весь мир рушится на него, а тут он должен беспокоиться о том, как помыться, чтобы не потерять самоуважение. Как это сделать достойно - в отдельной комнате или даже с ширмой на глазах. В этом нет ничего невозможного. Не обязательно покупать оборудование стоимостью в миллионы. Это вопрос организации и времени.

Когда неизлечимая болезнь проходит свой прогрессирующий курс, врач выписывает пациента домой. На этом ответственность больницы заканчивается. Вопрос заключается в том, есть ли у человека на тот момент дом, куда он может пойти и переночевать.

И есть ли у него кто-то, кто за ним присматривает?

Именно. Как он туда доберется, на каком транспорте?

Умирающий человек беспомощен.

Конечно. Если умирающий человек не может сам принимать решения, он подвергается огромной дискриминации. Кто будет принимать за него такие решения? Каким будет дальнейший путь из больницы? Есть ли у него дома система поддержки, то есть достойный дом, кто-то, кто может обеспечить уход. Очень трудно ухаживать за спящим человеком, это требует физических усилий - умывание, чистка зубов, вся рутина. Человек с онкологией склонен к кровотечениям, одышке, приступам тревоги. Как может помочь родственник, возможно, юрист, бухгалтер или водитель, не имеющий специальных знаний, как он может помочь?

Итак, нужна ли вам в такой ситуации сиделка с медицинским образованием 24 часа в сутки?

Не всегда. Именно поэтому мы подчеркиваем необходимость хосписной помощи на дому и необходимость хосписной помощи в больнице. Хосписная помощь необходима людям, которые не могут получать уход на дому. Человек может жить в глухой сельской местности или даже здесь, в городе, на 5-м этаже без центрального отопления, спать на 20-летнем диване. В таких условиях невозможно обеспечить полноценный уход. Уход в хосписе можно сравнить с уходом в семье. Там есть медики, но семья пациента также может быть рядом с ним. В настоящее время чиновники отвечают нам, что в больницах есть койки для хронических больных. Но если мы посмотрим, на что пациенты имеют право в этой службе, то это совсем не соответствует тому, что нужно умирающему человеку.

Когда человека выписывают из больницы, он возвращается под опеку своего лечащего врача. Если есть родственники, которые могли бы взять на себя уход, им придется принять незавидное решение в этот момент - уйдут ли они с работы или найдут работодателя, который отправит их в отпуск на неизвестный срок, потому что никто точно не знает, как долго потребуется уход - неделю, три недели или восемь недель.

Людям, за которыми невозможно ухаживать дома или у которых очень тяжелое заболевание, хоспис нужен как больница, где все понимают, что происходит, где есть медицинская поддержка, капеллан и психолог. Здесь также есть возможность получить поддержку в этот трудный момент, никто не должен умирать в муках.

Однако не всем требуется круглосуточное медицинское наблюдение. Хосписный уход на дому также включает посещение медсестры при необходимости и прием обезболивающих препаратов. Они также проверяют, не принимает ли пациент неправильные комбинации лекарств и не причиняет ли он себе еще больший вред. Если у человека есть родственник, который может остаться с ним, сотрудники хосписа рассказывают ему, как все будет происходить, и информируют его обо всех этапах предсмертной агонии. Эти знания позволяют и умирающему, и ухаживающему за ним человеку чувствовать себя более спокойно. Если человек расслаблен, не испытывает тревоги, рядом есть кто-то, кто держит его за руку, помогает и знает, что делать, то в этом процессе нет необходимости в медицинском работнике.

Что значит умереть с достоинством?

Это смерть без боли и одиночества. Мы все должны начать рассматривать ее как социальное и индивидуальное благо, как хороший результат, которого нужно достичь. Я не хочу лишать смерть трагизма, конечно, она трагична, но если она происходит упорядоченно - без боли, без тревоги, когда все вокруг информированы, когда оказывается вся возможная поддержка, - это то, к чему стоит стремиться.

Я много думал о том, почему в нашем обществе существует такое пренебрежение и нежелание высказываться. В моем кругу друзей до сих пор есть несколько человек, которые боятся произнести слово Смерть. Мы знаем, что латыши очень суеверны.

Смерть до сих пор является весьма стигматизированной темой в обществе.

Да, и именно поэтому существует такая организация, как наша, которая не боится этого слова. Мы говорим об этом, потому что без разговоров ничего не решается.

Это одно, а другое - то, что это постигнет всех нас, как бы мы ни избегали разговоров об этом.

Да, и если кому-то из нас повезет не заболеть серьезными болезнями, это будет удачей, но смерть придет к нам всем. Большинство людей не задумывались об этом. Есть некоторые странные идеи, которые мы видим в фильмах и которые не соответствуют никакой реальности.

Нужно ли готовиться к смерти?

Я думаю, это такое большое событие, что... Я не знаю, можно ли вообще это понять. Я думаю, что это можно понять только тогда, когда это произойдет или когда это произойдет. Было бы совершенно безответственно, если бы я сейчас начал говорить какие-то фразы, которые я прочитал в книгах. Это что-то такое... Что-то еще более непостижимое, чем рождение ребенка.

Готовясь к разговору с вами, я задумался о том, насколько глубоко можно осознать нашу смертность и жить с этим чувством. Очевидно, что в повседневной жизни я не думаю о том, что в какой-то момент умру.

На каком-то уровне мы можем это понять. На техническом уровне. На втором уровне курса подготовки волонтеров доктор Клява рассказывает о подготовке к смерти, о том, какие подготовительные процедуры мы можем провести. Он ссылается на различные книги и говорит, что человеческий ум построен таким образом, что если вы уже подумали и приняли эту мысль в медитации, если вы увидели свет на другой стороне, то когда это действительно произойдет, ваш мозг будет работать таким образом, и вы пойдете по этому пути. Конечно, это очень, очень упрощенно, то, что я говорю сейчас, в лекциях доктора Клявы есть гораздо более полная информация об этом, вот как я это понял. Но я думаю, что нужно много мужества, чтобы подготовиться к этому таким сознательным образом.

Как получилось, что небольшая группа добровольцев с двумя Илзе (Основатели хосписа - Илзе Неймане - Неспора и Илзе Зосуле) в авангарде, но на правительственном уровне все еще много невежества, и мы снова на последнем месте в Европе, потому что у нас нет финансируемого государством хосписного ухода?

Для меня это был такой яркий взгляд со стороны, когда мы получили премию "Граждане Европы" и поехали в Брюссель. Там были разные проекты от каждого государства-члена ЕС - об окружающей среде, пожилых людях, равенстве, поддержке украинцев и т.д. А наш проект - "Хосписная помощь". Другие участники были в недоумении - что в этом героического? Во всех развитых странах это обычная услуга, финансируемая государством. Для них это нечто совершенно естественное, не экстраординарное. К сожалению, мне пришлось объяснить им, что мы должны бороться за это, и таким образом это воспринимается как героический поступок, в то время как это не должно быть героическим поступком, это должна быть нормальная, доступная услуга.

Однако я хотел бы спросить - для чего все это? У вас очень хорошая, прибыльная работа. Как вам пришла идея начать заниматься чужими смертями?

Идея развивалась. Думаю, Марк Цукерберг так и сказал, что идеи не приходят готовыми и разработанными. Вначале есть зародыш идеи. Но с человеческим потенциалом и силой воли можно сделать многое. Илзе (Илзе Неймане - Нешпора) она развивалась благодаря личному опыту и иному взгляду на мир. Эта тема уже была близка ее сердцу. На меня, как бы смешно это ни было, произвело впечатление прочтение одной книги. Атул Гаванде "Быть смертным". Небольшая книга о хосписе в Америке, несколько историй жизни с точки зрения умирающего человека. Как с каждой неделей эти люди теряют все больше и больше возможностей, которые раньше воспринимали как должное - в один день они не могут сосредоточиться, чтобы написать сообщение на телефоне, в другой - не могут одеться или зашнуровать ботинки. Эта книга оказала на меня огромное влияние. Я начал задумываться, как это может произойти со мной. Все эти люди верили в трудоспособность и силу воли, которую у них отняли. Откуда у меня взялась самонадеянность, что со мной этого не случится?

Поскольку мы с Илзе многое делаем вместе, мы начали искать по всему миру и общаться со специалистами. Мы собрали здесь рабочую группу. Мы с Илзе также провели собственную волонтерскую подготовку и довольно активно посещали больницы, наблюдая за ситуацией в паллиативных отделениях и состоянием людей, которые там находятся. В больнице вы можете увидеть настоящую, невообразимую жизнь. Человеку, столкнувшемуся с неизлечимым диагнозом, и без того есть о чем подумать. Если ей еще приходится сталкиваться с неуважением и несправедливостью, это ужасно.

Хоспис не является чем-то новым. Это очень хорошо функционирующая программа в мире, отдельная от социальной помощи. Почему мы хотим снова свалить все в одну кучу, вместо того чтобы взять хороший пример, который уже давно есть везде, в том числе в Литве и Эстонии?

Я не знаю, как на это ответить.

Какие ответы вы получаете?

В ответ мы получаем, что социальная помощь как услуга уже существует. Мы говорим - нет медика. Нам отвечают, что есть терапевт.

Никто не говорит, что идея хосписа ошибочна. Никто еще не осмелился сказать, что умирающему человеку не нужна команда со всеми тремя специальностями одновременно. Но если он позвонил в понедельник, его нужно принять не позднее вторника, а не в следующую пятницу. У нас было много случаев, когда человек находился у нас последние три дня. И за эти дни его мыли, ухаживали, слушали, общались с его семьей, освежали, и никто его не беспокоил. Семье также рассказали о том, что происходит. Нет звонков в НМПД, которые обычно заканчиваются тем, что человек умирает в машине скорой помощи или в коридоре больницы. Эти вопросы нужно изучать, о них нужно говорить. Это то же самое, что и воспитание детей. В моем детстве с детьми было принято разговаривать примерно так - что ты тут делаешь, сопляк, иди работай, тогда увидишь, как из тебя вырастет хороший человек, или - стой тихо, когда большие разговаривают. Что ты там себе нафантазировал? Закрой свой рот, иди в свою комнату и закрой за собой дверь". Тогда казалось, что это единственный способ вырастить эти твердые письмена. Сейчас жизнь показывает, что это не так, и многим людям приходится менять свое отношение к воспитанию детей, к уважению к детям. Детский фонд, кажется, говорит об этом уже 20 лет, и мы видим, что медленно, но верно отношение к этим вопросам в обществе меняется. Я надеюсь, что нам не придется говорить об этом еще 20 лет.

Я очень надеюсь на это. Вы также затронули такую актуальную тему, как семья и родственники умершего. Ведь речь идет не только об умирающем человеке, есть еще и родственники, которые должны жить дальше. Насколько я понимаю, хоспис также включает в свою программу поддержку родственников, причем не только разъяснительный раздел о том, как выглядит смерть, но и эмоциональный, потому что именно в этом заключается траур.

Это траур, и он часто начинается, как только близкие узнают о неизбежности смерти. Часто человека хоронят раньше, чем это происходит на самом деле. Проявления горя очень разнообразны, и кто-то должен их распознать и суметь помочь. В нашем опыте есть люди, которые долгое время ухаживали за умирающим родственником и просто сломались психически, став умственно отсталыми после таких переживаний.

Не каждый может взять на себя такую заботу.

Вот именно, не все могут. Возможно, вы не справляетесь, и это совершенно нормально. Нам не нужно терять двух людей. Вот почему поддержка и разъяснительная работа жизненно необходимы.

Я знаю, что среди ваших клиентов были пациенты, за которыми ухаживали дети-подростки, и это поражает воображение.

Подростки, да. Это поражает воображение. Во время первого курса волонтеров доктор Сосар рассказал нам о случае, когда женщина в его отделении была уже в терминальной стадии и ее нужно было выписывать из больницы. Она жила где-то в сельской местности, и у нее было двое сыновей 15 и 16 лет. Мальчики не хотели отдавать мать в дом престарелых, пришли к доктору и сказали, что сами справятся и позаботятся о себе. Доктор научил мальчиков щипать и перевязывать, научил их правильно поливать мать, чтобы она не задохнулась. Когда доктор Сосар рассказывал нам об этом, у него на глазах были слезы, и нет нужды говорить, что мы все тоже плакали. Через некоторое время мальчики позвонили и сказали, что мама умерла. Доктор попросил их прийти в палату, чтобы он мог пожать руки им обоим. Мальчики, 15 и 16 лет.

Вопрос в том, что происходит с этими мальчиками потом, с их психическим здоровьем.

Да, эта история также промелькнула во мне как молния. Карты жизни могут развернуться самым невообразимым образом. Я не знаю, задумываются ли люди о том, кто будет их поддержкой - кто будет их мыть, ухаживать за ними и убирать. Кто будет справляться с их стонами, агрессией, гневом и неспособностью примириться, когда им хочется все бросить и уже бросить. И если близкому человеку не объяснить, что это болезнь говорит через него, то может показаться - ах ты, неблагодарный, моя семья уже распалась, пока я за тобой ухаживаю. Люди, которые серьезно больны, обычно испытывают сильную тревогу, потому что у них много вопросов без ответов, и это может сопровождаться агрессией. Всему этому есть медицинское объяснение.

Однако я очень надеюсь, что наша страна тоже станет хосписом.

Это также наша мечта. Это даже легче понять, чем представить. Мы видели такие больницы в других странах мира. Там можно увидеть, что, несмотря на тяжесть события, можно сопровождать человека с теплом, светом, состраданием и достоинством. А затем поддержать семью погибшего. Люди нуждаются в этом. Так часто близким приходится слышать все эти - держись, друг мой, жизнь продолжается, ты слишком долго здесь находишься и т.д. И часто скорбеть некомфортно, человек смиряется, но внутренне он не прошел через этот процесс, и оказывается, что у скорби тоже много стадий, как и у принятия болезни. Главное - пройти их все. Это не невозможно, поэтому есть люди, которые все это освоили и могут оказать профессиональную поддержку. Мы также рассказываем государственным служащим и депутатам Европарламента, что средняя продолжительность пребывания в хосписе, даже по мировым стандартам, составляет 3 недели. Именно в этом и будет заключаться разница с социальным уходом, который чаще всего не является долгосрочным. Вопрос заключается в том, действительно ли жители Латвии не заслужили эти 3 недели?

Я думаю, что этот вопрос должен оставаться открытым. Я надеюсь, что ответ на него будет дан в форме хосписа. Возможно, есть еще что-то важное, о чем я не спросила, но что было бы важно, чтобы вы сказали?

Вы задали очень глубокие и важные вопросы, и один из них полностью загнал меня в угол, но это очень хорошо. Есть один нюанс, возвращаясь к тому, почему мы начали это делать, я бы попросил людей думать об этом не в каком-то непонятном сострадательном свете, а чисто эгоистически, думая о себе. Не для кого-то другого, а только для себя. Пусть каждый думает так, как ему хочется. Хотели бы они, чтобы сиделка приходила к ним на полчаса, а потом оставляла их в полном одиночестве, не зная, что делать и как быть, или все-таки хотели бы они хосписную службу? Или хотя бы иметь возможность получить эту услугу. На данный момент ничего нет. Поэтому здесь я прошу всех эгоистично подумать о себе.

Как я хочу умереть?

Да, как я хочу умереть и что я сделал, чтобы это произошло. Может быть, я голосовал Мой голосЯ могу быть волонтером, я могу немного помочь движению, чтобы у тех, кто увлечен и активен в нем, хотя бы были средства на оплату отопления офиса, чтобы волонтерам было где встречаться и продолжать делать свои добрые дела. Вы можете подумать об этом.

+5photo_camera

Беседа была опубликована на портале nra.lv, переиздана с разрешения SIA Mediju nams.