Я заметил, что людям нравятся эти две организации - "Hospiss LV" и "Hospiss Māja", чем они отличаются?

"Hospiss LV" - это общественно-полезная организация, целью которой является, прежде всего, просвещение и информирование общества о том, почему хосписная помощь необходима в Латвии, например, форум "За достойную смерть", состоявшийся в марте, был организован "Hospiss LV", Во-вторых, мы хотим снять стигму с темы смерти, чтобы люди не боялись говорить об этом, потому что у нас очень предвзятое общество, поэтому Hospiss LV примет участие в фестивале разговоров LAMPA со своим "Кафе смерти". Другая организация, Hospiss Māja, предоставляет хосписную помощь умирающим людям на дому, и мы также провели пилотный проект, финансируемый Министерством благосостояния, который завершился в декабре прошлого года, и мы заботились о 136 людях. Теперь, когда государственное финансирование закончилось, мы можем предоставлять свои услуги только на платной основе, к сожалению, большинство людей не могут позволить себе полную стоимость, поэтому именно доноры Hospiss LV помогают нескольким умирающим людям достойно дожить свои последние дни.

Вы упомянули, что у нас очень предвзятое общество. Всегда ли вы свободно говорили о смерти?

У меня есть своя история... Я знаю, что люди сторонятся тех, кто столкнулся со смертью, потому что я сама пережила это, когда мой маленький мальчик умер в возрасте четырех дней. В то время единственным моим желанием было поговорить с кем-нибудь об этом, но никого не было. В больнице не было ни капеллана, ни психолога, только нацарапано седативные препараты, чтобы успокоить меня, и все... Я чувствовала, что люди вокруг меня избегают меня. Я понимаю, почему. Потому что они не знали, что сказать, как себя вести, как поддержать, ни у кого нет таких навыков. Поэтому лучше было не подходить. Никто не думал, что самое главное, чем они могут мне помочь, - это поговорить со мной по душам. А я только этого и хотела... Я быстро поймала себя на мысли, что больше думаю о том, чтобы человек рядом со мной чувствовал себя некомфортно в моем присутствии, а вовсе не о праве чувствовать себя несчастным или плохим. Сейчас прошло 28 лет, но в обществе ничего особо не изменилось. Да, мы можем обратиться к психотерапевтам, но можем ли мы поговорить об этом со своей семьей и друзьями? Вот почему я считаю, что для нас как для общества чрезвычайно важно свободно говорить о смерти и трауре, потому что это естественный процесс, необходимый этап жизни, и рано или поздно он затрагивает каждого.

Жанетта, мои соболезнования и спасибо, что поделились этим болезненным опытом. Ведь, как вы сами сказали, если мы не будем говорить о смерти, ничего не изменится.

Я верю, что ничто в жизни не происходит случайно. Если бы вы спросили меня в январе прошлого года, когда я начала работать здесь, как я оказалась в Hospiss LV, я бы ответила - случайно, но сейчас я понимаю, что это было не так. Я должна была попасть сюда. Именно здесь я встретила Даси (Капеллан Дачи Зушмани), и в одном разговоре я также рассказала им о потере моего маленького мальчика. Дейс предложила мне свою помощь в качестве психотерапевта, работающего с горем. Честно говоря, я довольно скептически относилась ко всем видам терапии, психотерапии, потому что думала, что люди могут справиться со всем сами, я была уверена, что уже все исцелила, что со мной все в порядке! Я всегда считала себя психически сильным человеком. Я была потрясена, обнаружив, что тяжесть утраты никуда не делась, что это огромное бремя, которое я носила с собой все эти годы. Дейс очень помог мне. И сейчас, после терапии, я часто думаю, что было бы, если бы я получила такую помощь тогда - 28 лет назад.

Вы могли бы, наконец, сами поговорить с кем-нибудь об этом.

Именно. Потому что как общество мы не только не говорим об этом сами, но и не позволяем говорить об этом другим! Я помню, как моя мама, которой было почтенных 97 лет, время от времени говорила: "ой, не хочу умирать, мне бы жить и жить!". Тогда мама невольно говорила: "что ты говоришь о смерти, ты будешь жить". Тогда я подумала: почему мы не позволяем людям говорить об этом, почему мы отдаляемся? расплав? Может быть, это потому, что мы сами боимся этой темы, поэтому, не дай Бог, кто-то затронет ее, вам будет неловко говорить об этом, мы не знаем, что и как сказать. Иногда кажется, что у нас есть суеверие - если вы говорите о смерти вслух, вы ее вызовете.

С тех пор как фольклорный ансамбль "Скандениеки" посетил "Hospiss Draugu klubs", с которым мы даже ходили на игры в бедиб, я задумалась - ведь еще древние латыши говорили о своей смерти и умирании. Когда мы поставили это клеймо?

Я также помню свое детство, когда мы ездили в деревню к родственникам мамы в Рудзиену, и у всех стояли гробы, старики думали о смерти, готовились к ней. Это было не так давно, в конце семидесятых. Но потом все быстро изменилось, в том числе и ценности, и молодые люди покинули деревню с мыслью... не знаю - может быть, в поисках более счастливой жизни? Потому что сейчас сельская местность вымерла! И старые традиции и ценности тоже. Мы их потеряли. Поэтому я был счастлив, что мой сын и его жена захотели пожениться по старым латышским традициям - с ритуалом выравнивания - это была фантастическая свадьба! Мы дома говорили о латышскости, для меня это важно, но мы не являемся активными наблюдателями древних ритуалов.

Мы мечтаем и планируем свадьбы, но задумывались ли вы о том, как бы вы хотели умереть?

Не то чтобы, но я знаю, что когда я умру, я бы хотел, чтобы это было как в Японии - мои родственники положили бы мой прах в специальный эко-мешок, закопали бы его в землю где-нибудь в лесу и поставили бы сверху дерево. Без помпы и обстоятельств. Потому что кому нужны похороны? Не для покойного, а для амбиций и желаний родственников.

Давайте будем честными, большие похороны с дубовым гробом и роскошно накрытыми столами стоят столько же, сколько, скажем, десять дней качественного ухода в хосписе. Это заставляет нас задуматься о том, что для нас важнее - сэкономить деньги на похороны или отдать последние дни своей жизни. В конце концов, большинство пациентов живут в хосписе всего несколько недель.

Да, это факты: в нашем пилотном проекте 35% клиентов умерли в течение недели, 22,8% - между восемью и пятнадцатью днями. Таким образом, шестьдесят процентов живут до двух недель. Если рассчитать так, что это может быть всего десять дней или даже меньше, то это не так дорого. Конечно, когда впервые слышишь, что день ухода стоит от €80 до €130 в день (в зависимости от необходимого ухода), хочется покачать головой, потому что многие люди уже заглядывают в долгосрочную перспективу.

Возможно, потому, что люди до сих пор путают паллиативную помощь с хосписной.

Хосписная помощь - это заключительный этап паллиативного лечения, когда ожидаемая выживаемость не превышает шести месяцев. Да, хоспис связан со смертью, но речь идет не о смерти, а о живых людях, отчаянно нуждающихся в помощи. Хоспис дает умирающим людям шанс прожить последние минуты жизни с упором на жизнь - поговорить с близкими, увидеть друзей, побыть в мире с самим собой.

Что теперь происходит с человеком, которому медицина уже не может помочь?

Человека выписывают домой из отделения паллиативной помощи, где он может находиться до десяти дней, с рекомендацией: продолжать паллиативную помощь дома. Что это означает? Лично я считаю, что это попытка подлежит восстановлению система, потому что если посмотреть на некоторые услуги, доступные в стране, то в Латвии можно получать паллиативную помощь на дому. Семейный врач должен дать направление, чтобы медсестра пришла к пациенту в определенное время, поставила систему, лекарства перейти к и т.д. Но она будет приходить, когда сможет, по расписанию, а не когда пациент в ней нуждается - а в хосписе состояние пациента может меняться так быстро, что никогда не совпадет с расписанием врача. Более того, по нашему опыту, самое страшное обычно случается с людьми ночью или в выходные дни, когда им невозможно помочь. Люди чаще всего умирают утром, между 4 и 6 часами утра. Кто возьмет трубку или отвезет машину?

Вы хотите сказать, что сиделка хосписа будет водить машину ночью?

Несмотря на то, что им не приходится работать по ночам, сиделки буквально сроднились с этими семьями, настолько, что бегут, когда их зовут, неважно, выходной это день или ночные часы, ловят такси и лидо. Одна из сиделок недавно рассказала, как она поддерживает связь почти со всеми членами семей, за которыми ухаживает, поздравляет друг друга с юбилеями, даже встречается. Это нормально в хосписном уходе, контакт в любом случае прерывается позже, потому что когда человек смиряется с кончиной любимого человека, он готов отпустить всех остальных, кто был с ним связан.

Вы также испытали на себе, каково это, когда любимый человек долгое время умирает дома.

У моей бабушки была деменция, поэтому мама забрала мою старшую сестру жить к себе, но это, вероятно, было неправильно, потому что перед смертью она регулярно говорила, что все, чего она хочет, это умереть в собственном доме, потому что она не узнает эту обстановку. Когда мне нужно было ехать ухаживать за ней, мы все были на грани потери рассудка, терапевт так и не пришел к нам, а когда мама позвонила, он сразу спросил: "Что я могу вам прописать?". И он прописал. Однако после этого выяснилось, что назначенные дозы не успокаивают разум, а еще больше возбуждают его. Не так-то просто перевезти старого человека, когда разум еще затуманен, это был полный кошмар. Последние две недели были самыми сумасшедшими, потому что непонятно, что происходит, когда человек умирает - когда он остается беспомощным, полностью спящим, но появляются различные странные реакциито температура повышается, то понижается, то давление высокое, то низкое, в этой агонии однажды ночью ома, которая уже не ходила, встала на ноги и думала, что может ходить, и упала лицом вниз на пол, ударилась носом, головой, изо рта пошла кровь. Узнать больше. Потому что мы не знаем и не понимаем процессов, которые происходят, когда человек умирает - он не то чтобы просто спит, у него другое состояние сознания. На самом деле, когда он спит в обычной кровати, он даже находится в опасности. После падения в постель для бесплатной вечеринки мы задвигали шкаф и ставили большие тяжелые стулья, она могла отодвинуть их одной ногой. Умирающий человек иногда обладает сверхъестественными способностями, которых нет у здорового человека. Однажды было такое безумие, что я три раза вызывала скорую помощь. Потому что первое, что приходит на ум, когда не знаешь, где искать помощи, - это скорая помощь. Я просила их приехать, но они так и не отвезли меня в больницу, ну, в третий раз отвезли, но через четыре часа позвонили и сказали - возвращайтесь, с ней все в порядке! Ома звала маму по имени весь день и ночь, не преувеличиваю - звала ее по имени все время, это было полное безумие. У близкого человека, который ежедневно заботится о ком-то подобном, нет ни минуты покоя. Почти в каждой семье есть такие тяжелые случаи ухода. Все страдают. Но когда любимый человек умирает, все ужасы, которые пришлось пережить, как будто исчезают и забываются. Мы больше не говорим об этом. Но в то время было бы важно иметь хотя бы номер телефона, по которому можно было бы позвонить и узнать, как проходит процесс умирания, потому что это дало бы нам душевное спокойствие.

Помог бы здесь хоспис?

Пациенты хосписа - это также пациенты с неврологическими диагнозами, и я думаю, что в последние две недели, когда начался процесс умирания, присутствие сиделки было бы благословением, потому что сиделка знает стадии смерти, знает, что происходит с человеком на каждой из них. Даже если бы это был звонок в хоспис. Мобильная бригадасостоящий из социального работника, сиделки и врача, которые приходят к пациенту и дают советы, независимо от состояния здоровья пациента, пациент не обязательно должен быть при смерти, потому что Мобильная бригада может посоветовать, как расположить, поднять, помыть и т.д. Потому что мы и этого не знаем! Еще мы купили по совету фармацевта в аптеке памперсы, но оказалось, что они не подходят для спящих людей! Вот такие нюансы... Какие средства по уходу за телом нужны, ведь у умирающих людей кожа такая сухая и прозрачная, как бумага. Как мыть волосы спящего человека? Это может показать и сделать сиделка. По звонкам в хоспис я вижу, что сейчас самая сумасшедшая ситуация с обезболиванием, люди накупили тонну лекарств домой, но не понимают, как ими пользоваться, и эффект получается неоднозначный. Потому что нет специалистов, которые могли бы проконсультировать по этому поводу. Другая большая проблема - это проблема пролежней, как они возникают, как за ними ухаживать. Людям даже в голову не приходит, какие дыры могут появиться в коже просто от сна.

А что означает хосписная помощь Hospiss Māja?

Первый визит к клиенту совершает социальный работник вместе с врачом, чтобы оценить состояние пациента, а также условия, что необходимо дома, например, функциональная кровать, туалетный стул, стол для кормления или кислородный концентратор, чтобы максимально облегчить страдания пациента и иметь возможность обеспечить комфортный уход, то есть важно подумать и о сиделке. К сожалению, у нас были случаи, когда мы не можем взять человека на попечение, потому что семья отказывается от функциональной кровати, но мы не можем должным образом ухаживать за ним, если он спит на диване.

Вместе с медсестрой составляется план ухода, чтобы определить, сколько войти в системумедицинских специалистов, врач паллиативной помощи проводит консультации. Сиделка находится с пациентом восемь часов в день, что означает, что он может заниматься своей жизнью, ходить на работу и присматривать за детьми. Сиделки также могут меняться, потому что между пациентом и сиделкой должна быть совместимость - это очень важно!

Это соответствует девизу Hospiss LV - умирающий человек имеет право на выбор! Но волонтеры также, как правило, участвуют в уходе!

Да, даже по вечерам, иду и читаю что-то перед собой. Я отчетливо помню нашу клиентку, 35-летнюю женщину, которая, к сожалению, потратила много денег, пытаясь вылечиться с помощью альтернативной медицины... Она жила совсем одна, со своим домашним кроликом. У нее был панический страх темноты, поэтому были организованы добровольцы, которые сидели рядом с ней по вечерам, пока она не засыпала.

Вы эмоционально близки к смерти каждый день, вы слышите эти истории, как вы можете вынести это?

Как мы плакали по людям, которых никогда не видели! Потому что вы знаете так много информации, вы следите и чувствуете, как все происходит, и когда человек умирает, вы чувствуете, что вашего любимого человека больше нет. Когда умирают молодые люди, это тяжелее всего. Особенно для сиделок, когда они ухаживают за пациентами, которые ровесники их детей, это очень тяжело эмоционально, есть случаи, когда почти для отправки в пробки, после таких вещей вам нужно отдохнуть, переработать то, что произошло. В такой работе нужно быть очень осторожным, чтобы не перегореть. Когда умирают молодые люди, это кажется несправедливостью... К сожалению, рак взять все более молодые и молодые люди.

У нас был пациент - мужчина моего возраста, бизнесмен, отец троих детей, - у которого болезнь развивалась очень быстро. Но у него была очень поддерживающая семья, на этой конечной стадии вся семья была как единое целое. Он принял, что умирает, его жена тоже смирилась, и они ничего не скрывали от своих детей, мужчине удалось вовлечь старшую дочь в свой бизнес, передать дела, все было улажено. Одно из последних сообщений, которое он написал нашему коллеге, было таким: мы все вместе посмотрим "Лапу на сердце" и обретем абсолютный покой…  (Пауза для молчания и слез по Жаннетт). Это хоспис, мы помогаем с уходом, чтобы семья могла спокойно попрощаться и быть вместе. 

Вы не сиделка, вы надзиратель, чтобы система работала, или вы сами ухаживаете за пациентами?

Большинство людей не хотят, чтобы к ним приходил посторонний, но я была в нескольких, а в марте я была у молодой женщины, которая пригласила меня, хотя не могу скрыть, что мне было страшно с ней встречаться, потому что я знала, в каком она состоянии. Мы поехали из хосписа в Булдури за вдовами на 8 марта, я поехала с ними, чтобы навестить ее, и когда сиделка увидела их, ее первая мысль была: когда зацветут анютины глазки, она уйдет.. И вот что произошло... Это была очень сложная ситуация. У нее есть 14-летняя дочь, которую она воспитывала одна, ее мать живет в маленьком городке, поэтому ребенку пришлось взять на себя все бремя забот...

14-летняя девочка одна ухаживает за матерью?

Пациентка была умной, образованной женщиной с несколькими высшими образованиями и работой в университете, но, к сожалению, диагноз был поставлен поздно и закончился очень быстро. Отец девочки живет за границей с молодой семьей, и они долгое время скрывали этот факт, опасаясь, что отец может заставить дочь переехать. В квартире было дровяное отопление, две печки, и им регулярно приходилось покупать мешки с дровами и носить их в квартиру. Но она со всем справлялась, не ныла, главное для нее было заботиться о матери.

Но она должна учиться!

И они сделали это блестяще! Самое удивительное, что дети, оказавшиеся в такой ситуации, не сбиваются с пути, наоборот, они очень быстро взрослеют, взрослеют и осознают свою значимость в жизни родителя. Замечательные дети, которые умеют заботиться о своих родителях. Был также 18-летний мальчик, учащийся в последнем классе средней школы, который на перемене бегал к маме менять подгузники. Вопрос в том, должен ли сын это делать? Но они боялись, что если кто-нибудь узнает об этом, то маму поместят в дом престарелых. Именно этого дети боятся больше всего - что семьи будут разорваны. Лично я тоже считаю, что в подобной ситуации, когда родитель близок к смерти, а ребенок достаточно самостоятелен (Я, конечно, не говорю о семилетних детях.) излишне привлекать социальные службы, которые будут делать то, что требует закон, не изучив ситуацию и важность прощания и проведения последних минут вместе. Конечно, с оговоркой, что хосписная помощь доступна и тяжелое бремя с плеч ребенка снято. Потому что в этот момент действительно ли будет лучше, если они расстанутся? Нужна ли этому ребенку, который вот-вот потеряет мать, забота чужого человека, если его отдадут в чужую семью или в кризисный центр? Никто бы этого не хотел. Потому что он беспокоится о своих родителях. В данной конкретной ситуации мать оказалась в паллиативном отделении больницы, чтобы молодой человек мог сдать экзамены.

Теперь вы заставили меня покраснеть... В такие моменты дети хотят быть со своими родителями. А если учесть, сколько в Латвии разведенных семей с одним родителем!

Да, дети подходят к этому с большей ответственностью, чем супруги, иногда... Есть еще одна история о девочке, чья мать очень быстро ушла. Нам позвонила соседка, которая увидела, что ее мать очень больна, а дочь находится на ее попечении, хотя в семье есть отец и старшая сестра, которые не очень хорошо воспринимали происходящее и были уверены, что она выздоровеет и все будет хорошо. Когда наш социальный работник связался с ней, девочка сказала: да, это трудно, но она справляется. Ей нужна была не столько физическая, сколько эмоциональная помощь - кто-то, с кем можно поговорить, кто-то, кто подскажет, как правильно поступить, кто-то, кому можно позвонить в любое время, если понадобится. Наша команда сразу же отправилась туда, и по тому, что они увидели, стало ясно, что маме осталось всего несколько дней... Так и случилось. Но по крайней мере дочь могла быть рядом с мамой как дочь, а не как сиделка. И это сняло огромное психологическое напряжение, которое она испытывала - правильно ли она поступает, правильно ли ухаживает? Ведь она делала это в соответствии с информацией, которую нашла в Интернете. Девушка находилась рядом с матерью до самой смерти. После этого она записалась на терапию к нашему клиническому психологу, которая на момент пилотного проекта финансировалась государством, и начала учиться в РГУ, чтобы в будущем стать врачом.

Верите ли вы, что хосписная помощь будет финансироваться государством и таких историй больше не будет?

Абсолютно, я в этом не сомневаюсь. Это просто вопрос времени. Но пока мы можем помочь в таких ситуациях только с помощью общественности, а именно доноров. 

Жанете Янсоне, член правления HOSPISS HOUSE. Также:

*Свежая бабушка. Большую часть свободного времени она проводит со своими внучками. "Иногда я забираю ее из детского сада по вечерам в пятницу, по воскресеньям. вернуться к для родителей".

*Хозяйка прекрасного лабрадора Рио

*Экономика. Хотя она говорит, что не любит возиться на кухне, она делает это часто (в том числе в Хосписном доме), а ее фирменное блюдо -... исправлено паэлья с морепродуктами.

*Патриотка. Она некоторое время жила в Барселоне, потому что ее муж там работал, но не прижилась там и не хочет возвращаться. "Мне не нравится желто-коричневый цвет, который окружает меня в Испании. В Латвии все зеленое, пышное и красивое. Зеленый - не мой любимый цвет, но он сочный и цвет жизни".