A Table for Our Own - лишь одна из кампаний, реализованных Hospiss LV. Главная цель организации большая и важная для всего общества - возродить хосписную помощь в Латвии, привести в порядок законодательство, чтобы услугу можно было получить, как только она понадобится, и чтобы она хотя бы частично финансировалась государством. Илзе убеждена, что к уходу человека из жизни следует относиться с такой же заботой, как и к рождению, предоставляя человеку, проводящему последние дни жизни, всю необходимую поддержку и безопасность, чтобы сделать это время по-настоящему спокойным.
Добровольчество
Идея создания хосписа возникла, когда я поняла, что хочу делать что-то стоящее и полезное для общества на добровольной основе. Илзе говорит: "Это было три года назад - поддержка тяжелобольных людей казалась мне подходящей темой. В то время существовали курсы волонтеров, и мы с моим партнером Илзе Зосули прошли этот курс. Параллельно с обучением мы начали знакомиться с работой хосписов в Европе и России. Когда мы посетили хоспис в Москве, мы увидели, что паллиативных пациентов угощают специально приготовленными для них блюдами. Там она называлась тележка радости - тележка радости. В 2019 году мы начали реализовывать эту идею в Латвии - мы назвали ее "Праздничный стол", обратились в разные рестораны, пришли с новым настроением и ощущением, что паллиативную помощь и конец жизни можно воспринимать менее драматично. Мы хотели изменить отношение, потому что пока человек жив, у него есть желания и интересы, и важно понять, как усилить эту искру жизни, когда выживание становится предсказуемым". Илзе и ее друзья-единомышленники посетили с продуктовой тележкой 1-ю Рижскую больницу и паллиативное отделение больницы RAKUS Biķernieku. "Когда мы зашли в палаты и изучили систему, мы поняли, что в Латвии очень не хватает хосписа - особого места, где позаботятся обо всем, что нужно этим людям. Пациенты могут находиться в паллиативных отделениях больниц в течение некоторого времени, а затем должны вернуться домой. Не задумываются о том, что будет, если родственники не готовы обеспечить должный уход, если человеку некуда идти", - говорит Илзе.
Собственная организация - Hospiss LV
Хосписы существуют во всем мире уже как минимум 40 лет. Узнав об опыте хосписов в Европе и России, Илзе и ее коллеги решили бороться за то, чтобы латвийское государство ввело эту услугу. "Единственным способом борьбы было создание неправительственной организации. Первой и главной целью нашего устава является продвижение концепции хосписа в Латвии. Мы попросили лингвистов дать латышский вариант этого слова, но остановились на названии, которое известно и понятно во всем мире". Пандемия внесла некоторые коррективы в планы организации, но именно поэтому родилась идея кампании "Стол для спасителей". "Мы надеемся, что каждый, кто пожертвовал на эту кампанию по оказанию медицинской помощи, спросил себя, что означает слово "хоспис" в названии нашей организации".
Стол для себя - от всего сердца
Илзе вспоминает: "С введением ограничений для ковидов мы больше не могли ходить в больницы с тележками для еды. Но люди хотели помочь, и мы уже договорились о помощниках, поварах. Поэтому мы начали другую кампанию - A Table for Our Own. Мы доставляли медикам до 1 000 порций в день. Эта кампания длится уже более года. Мы рассматриваем это не как кампанию по организации питания, а как кампанию солидарности и поддержки. И это не история о том, что медик не может взять обед из дома. Речь идет о ком-то другом! Мы начали, потому что в тот момент почувствовали, что не можем поступить иначе. Апрель и март прошлого года были смутным временем - мы не знали, чего ожидать, как поведут себя медики. Эта кампания была направлена на изменение отношения общества, на солидарность с медицинской профессией. Тетушки приносили мандарины, дети делали маленькие корзинки для пожертвований - было все! Мы благодарны донорам. Конечно, со временем все меняется, и изменения отражаются в такой чувствительной сфере, как благотворительность". Прошлым летом компания Hospiss LV прекратила кампанию "Стол для наших". Когда чрезвычайная ситуация закончилась, казалось, что Латвия успешно справилась с эпидемией, но наступила осень. "У меня не хватало смелости, но наши доноры из DEPO позвонили и призвали меня возобновить кампанию. Правда, уже тогда была разная реакция медицинского сообщества, и было трудно понять, кому это нужно, а кому нет, - говорит Илзе.
Дать медикам передышку
Но организация продолжает заботиться о медиках, давая им возможность отдохнуть от тяжелой работы в больницах. Мы считаем, что кампания "Отдых для своих" действительно полезна - это возможность для медиков уехать на три дня и отдохнуть в одном из сельских пансионатов Латвии. Мы не делаем различий в том, кто получает передышку. Руководство каждой больницы передает сообщение тем, кто в нем нуждается. Этой возможностью уже воспользовались врачи отделения металла Страдиньшской больницы, а в настоящее время она предлагается врачам Центра инфектологии". Илзе рассказывает, что инициатором кампании является человек, который несколько раз в жизни обжигался. Он также является первым донором. Многие гостевые дома предоставляют возможность врачам отдохнуть бесплатно. Кампания будет продолжаться в течение всего лета.
Для спокойного завершения жизни
Большой болью для Илзе остается отсутствие хосписов в Латвии: "Хоспис отличается от паллиативной помощи. Паллиативный или неизлечимо больной пациент может находиться там, например, в течение десяти лет. Хоспис, с другой стороны, означает, что продолжительность жизни прогнозируется и речь идет о последних шести месяцах жизни. Почему человек должен упускать возможность получить надлежащий уход в конце жизни? Почему государство не заботится об этом? В настоящее время уход за больным человеком возложен на родственников, и они должны быть эмоционально и физически готовы к этому". В больницах Латвии есть девять отделений паллиативной помощи, где пациент может находиться от семи до десяти дней. После этого за него нужно заплатить, а это немаленькая сумма, и не каждый может себе ее позволить. "Мы говорили с пациентами - больницы не то место, где хочется оставаться надолго. Пациенты хотели бы попасть в хоспис - дом для умирающих людей, где за ними будут ухаживать в соответствии с их потребностями, мыть, обнимать, кормить, выводить на улицу. Семья могла вернуться к активной жизни со спокойной душой о своем любимом человеке". Илзе убеждена, что государство должно взять хоспис на себя, и она и ее коллеги-единомышленники борются за то, чтобы государство услышало ее: "Мы написали много писем в Министерство здравоохранения и Министерство социального обеспечения, но безрезультатно. У нас была мечта - сделать пилотный проект, например, обеспечить хосписом десять человек. Мы показываем, как должна работать служба (у нас есть сиделки, капеллан, врач, медсестра, физиотерапевт, психолог, волонтеры), чиновники министерства оценивают расходы и решают, какая часть расходов может быть покрыта из государственного бюджета. Но мы не достигли никакого прогресса в этом вопросе. Мы получили похвалу от Рижской думы, что у нас все хорошо и что Рижская дума хочет ввести новую услугу, но пока у нас нет поддержки. У нас такая же коммуникация с министерствами". Однако Hospiss LV не складывает руки. "Все происходит - мы делаем огромные шаги, и мы сделали фантастически много. В настоящее время на собранные пожертвования мы организуем бесплатный уход за шестью клиентами и сотрудничаем с Латвийской ассоциацией самаритян. Для создания социальной службы по уходу на дому потребуется не менее двух месяцев. Это было организовано для двух пациентов: одному удалось получить услугу в течение двух недель, другому - только на три дня. Это означает, что в бюрократическом круговороте у людей нет шансов получить услугу, когда она им действительно нужна."
Дом Хосписс ЛВ на вершине!
Хоспис - это показатель социального благополучия, говорит Илзе. "Люди жили, работали и платили налоги в этой стране. Почему он должен чувствовать себя маргинальным и ненужным в конце жизни? Когда мы говорили об этом в Министерстве здравоохранения, они ударили нас по плечу - молодцы! Но когда мы попросили одного врача хосписа и одну медсестру для работы с нашими сиделками, мы ничего не получили". В конце концов, там будет хоспис. Сейчас подыскивается подходящее место, ведутся работы, и Илзе надеется, что к июлю она сможет принять клиентов, о которых сейчас заботятся в их собственных домах. "Да, мы пока только в Риге. Когда первый хосписный дом начнет функционировать, все вопросы будут сняты, а дыры в законодательстве, которые необходимо устранить, будут хорошо видны. Если через несколько месяцев мы переедем в наш маленький хоспис на пять коек, это будет просто фантастика! Кто-то сможет посадить цветы, кто-то сможет привести свою собаку, кто-то сможет выйти на улицу после того, как заперт в своей квартире и не может увидеть солнце". Чтобы обеспечить надлежащее выполнение работы и высокое качество услуг, организация провела обучение 70 добровольцев по лицензированной программе.
Надежда быть услышанным
Илзе неоднократно подчеркивает, что хоспис не лечит клиента, а лишь облегчает симптомы. "В хосписе приоритетом являются индивидуальные потребности каждого клиента - для одного важно, чтобы баллон с кислородным концентратором был всегда под рукой, для другого - чтобы с ним была его кошка или, например, чтобы рядом всегда был кто-то, кто три раза в день подносит телефон к уху, когда он звонит своей дочери". Переговоры с министерствами пока не принесли результатов, но Илзе надеется, что ситуация изменится: "Мы ждем, когда государство внесет поправки в законодательство, чтобы уменьшить бюрократию при получении услуги. Если, например, терапевт говорит, что Джону нужен хосписный уход, он получает его на следующий день и может выбрать, где за ним будут ухаживать - дома или в хосписе. Правильно организованный хосписный уход сосредоточен на моральной поддержке семьи - они рядом, они могут обсудить то, что важно, и они знают, что их любимый человек не страдает. В конце жизни важно, чтобы человек мог укрепить свою духовность и выйти на финишную прямую со спокойной душой, с близкими рядом".
Исполните желание!
В прошлом году компания Hospiss LV запустила кампанию "Исполнение желаний". Однако кампания была приостановлена Ковидами, но однажды она снова будет исполнять желания умирающих людей. "Истории настолько эмоциональны! Например, был молодой человек, Александр, с быстро прогрессирующим раком поджелудочной железы, и у него было желание поймать сома в реке Даугава. Все уже было готово, но он отказался ехать - боялся, что если он умрет в лодке, то создаст проблемы для своих врачей. В разговоре о ловле сома выяснилось, что отношения Александра с сыном испортились, и они не виделись несколько лет. Я нашел этого парня в интернете и показал Александру фотографии его сына. Александр попросил напечатать их. Через несколько часов после того, как врач принес ему фотографии, мужчина умер. После смерти он был кремирован, а его прах развеян в реке Даугава, при этом присутствовали врачи и медсестры. Да, возможно, прощаться с пациентом таким образом непрофессионально, но это были самые красивые похороны, на которых я когда-либо присутствовал. Все, что продумано, построено вокруг ухода, исцеляет тех, кто остался". Ничто не заканчивается со смертью - таково убеждение Илзе: "Это священный процесс, и пренебрежение им разрушает мир и святость момента. Если есть возможность уменьшить боль от расставания с кем-то, то это того стоит. Опыт, эмоции и удовлетворение, которые я получил за эти два года, несравнимы ни с чем. Я хочу, чтобы государство выполняло свои функции. Тогда давайте все вместе посадим сады хосписов и сделаем Латвию лучшим местом в мире для последнего этапа жизни".
Источник: Aptiekāra Žurnāls JUNIJS 2021 Издатель журнала - AS RPH Marketing Latvia.
Спасибо Занде Янкевице за интервью!